woensdag 29 juni 2011

trainen met warm weer

De afgelopen dagen was het bakken en braden en kon je haast letterlijk wegsmelten. Noodgedwongen haast trok ik maandagavond met de koersfiets op pad voor een 'uitzweetsessie'. Noodgedwongen omdat ik vanaf nu toch minstens vier keer in de week wil trainen.
Maandagavond was het echt drukkend warm en langs de Ieperlee en de IJzer werd ik getrakteerd op duizenden vliegjes in mijn aangezicht en armen. Uit armoe trok ik 'de bergen' in rond Klerken en Staden. Bij elke klim ging de hartslag de hoogte in, een beetje doseren was de boodschap. Uiteindelijk na een goede twee uur terug thuis.
Ondertussen is de mountainbike nog niet helemaal ok. De schijfrem is terug recht maar er is nog een klein probleem met de naaf.
Straks ga ik dus opnieuw met de koersfiets op pad richting Heuvelland om dan morgen met de fiets te gaan werken. Madonna - Brugge - Madonna zal alweer goed zijn voor een kleine drie uur fietsplezier.

maandag 27 juni 2011

Dank voor de barbecue

Zaterdagavond mocht ik iets meer dan 100 mensen verwelkomen op de barbecue tvv Duchenne Heroes. Via deze weg wil ik in elk geval de aanwezigen bedanken voor hun aanwezigheid en steun.
De datum was misschien wat ongelukkig gekozen omwille van de vele evenementen in de streek (rally van Ieper) maar het was de enige optie. Mijn doel was om 100 mensen te verwelkomen en dat is ook gelukt.

Vanaf nu kan ik mij volledig toe spitsen op trainen en ga ik nog een keer rond met steunkaarten.

zaterdag 25 juni 2011

donderdag 23 juni 2011

hoeveel jongens krijgen Duchenne?

Het antwoord volgens de website van het Duchenne Parent Project is 1 op 3500.

Als je met Duchenne spierdystrofie wordt geboren, breken je spieren langzaam maar zeker af en word je steeds minder sterk. Kleine kinderen met Duchenne vallen vaak en kunnen niet goed rennen. Als het lopen niet meer gaat worden ze afhankelijk van een rolstoel (meestal rond 10-12 jaar). Wanneer de spieren die voor ademhalen nodig zijn te zwak worden is beademing nodig (meestal rond de 20 jaar). Ook de hartspier wordt steeds zwakker waardoor Duchenne spierdystrofie uiteindelijk een fatale ziekte is. Dankzij beademing en het gebruik van (hart)medicatie is de levensverwachting de afgelopen jaren toegenomen. De helft van de patiënten wordt nu ouder dan 30 jaar.
De ziekte wordt veroorzaakt doordat een eiwit, nodig voor de stevigheid van de spiercellen, niet kan worden gemaakt door een fout op het X-chromosoom. Omdat deze fout op het X-chromosoom zit, zijn het vooral jongetjes die Duchenne spierdystrofie hebben.

maandag 20 juni 2011

Globale inzameling

Zopas even gekeken op de website van Duchenne Heroes Nederland en België. Ik was aangenaam verrast om te zien dat er in toaal al om en bij de € 600.000 werd ingezameld voor Duchenne. De 27 Belgische deelnemers zamelden reeds € 46.500 euro in, de 277 Nederlanders brachten 560.000 euro in het laatje.

We zijn echter nog maar halfweg in vergelijking met vorig jaar. Toen werd € 1,2 miljoen ingezameld.

Hopelijk kan ik met de barbecue van zaterdag aanstaande nog een flinke duit daar bij doen.

4 keer pech in één tocht

De mountainbiketocht in Bailleul zal ik mij nog een eindje herinneren denk ik.
Het was de bedoeling om 70 km te rijden in les monts de Flandre en zo wat klimwerk te doen. De tocht was veelbelovend en klimmen werd er gedaan. Behalve de eerste twee en de laatste twee kilometers was het constant op en af. De Catsberg, Zwarte Berg, Rode Berg, Boeschepeberg,... ze passeerden allemaal de revue.
Nog voor de eerste echte klim was het echter al pech. Bij het remmen bleef de achterrem dicht. De fiets onderste boven, remmen open geduwd en enkele keren getest. Alles werkte naar behoren.
Bij de eerste klim van de Zwarteberg liep het mis. Ratelend geluid aan het achterwiel. Spaak gebroken en die zat gekneld tussen de remschijf en de remblokken. Na tien minuten kon ik terug vertrekken met een spaak minder (de reservespaak ligt thuis).
Net na de tweede bevoorrading reed ik lek op een stuk glas in een afdaling. Snel andere binnenband gestoken en verder.
Ondertussen kreeg ik steeds meer problemen bij het schakelen naar kleinere versnellingen. Zodra ik op de kleinste tandwielen wilde schakelen sleepte de schijfrem tegen de blokken en was het keihard stampen om boven te raken.
Om nog meer ellende te vermijden ben ik maar afgedraaid en uiteindelijk met 56 km ipv 70km terug aangekomen in Bailleul. De barbecue en het gratis drankje maakten veel goed.

vrijdag 17 juni 2011

Duchenne

Gisterenavond kreeg ik de vraag waarom de Duchenne Heroes Nederland meer deelnemers aantrekt dan de Belgische. Ik moest het antwoord ook even schuldig blijven maar ik denk dat de ziekte van Duchenne bij Nederlanders veel meer gekend is, dan bij ons. Een aantal jaar terug was er een uitgebreide reportage over de ziekte op TV en dat heeft er wel toe bijgedragen dat de mensen nu weten wat Duchenne is.
Op aanvraag plaats ik graag nog eens de link naar de reportage.

http://www.youtube.com/watch?v=BoLYm35FKtQ
Er is ook nog een korter filmpje (1 min.)
http://www.youtube.com/watch?v=QnK7s614gHE

donderdag 16 juni 2011

Barbecue 25 juni

Momenteel zit ik nog een 20-tal inschrijvingen verwijderd van mijn doel voor de barbecue. Inschrijven is de boodschap!

Ondertussen kreeg ik nog bijkomende steun toegezegd van Verzekeringskantoor Steyaert. Nu alvast mijn beste dankt hiervoor.

Ook Dexia Bank engageerde zich voor een steunbedrag.

Nogal wat mensen kunnen helaas niet deelnemen aan de barbecue (ze weten niet wat ze missen!) en vragen of er steunkaarten gekocht kunnen worden. Uiteraard kan dit en ik heb kraslotjes van La Chouffe in de aanbieding. € 1,- per kraslotje.

dinsdag 14 juni 2011

Verlengd weekend = trainingsweekend part 2

Tussen de vele voorbereidingen voor de barbecue for duchenne op 25 juni moet er ook nog altijd getraind worden.
Naar jaarlijkse traditie trokken we zaterdag naar de Regiotour in Erpe-Mere. Een mountainbiketocht van meer dan 100 kilometer waar je op 5 plaatsen kan starten. Zo is het nooit erg druk langs het parcours en kan je makkelijk je eigen tempo volgen.
Toen we in Erpe-Mere aankwamen begon het te regenen. Het enthousiasme om te rijden was niet bijster groot bij de 9 clubleden, maar we moesten er nu eenmaal door. Na nog een beetje te hebben geschuild in de 'VIP-camion van Bolle' vertrokken we om 7u30 met ons regenvestje aan.
De eerste onverharde strook was toch even wennen. Een dun laagje modder en het nodige glijwerk waren we al enkele maanden niet meer gewoon. De benen voelden niet goed en het leek wel alsof ik enorm hard moest duwen om het tempo te kunnen volgen. Aan de eerste bevoorrading bleek dat mijn achterband té zacht stond. Het ging nu behoorlijk hard in geen tijd stonden we aan de voet van de Muur van Geraardsbergen. In de kilometers na de Muur kreeg ik het even kwaad maar na de Congoberg, ging het alsmaar beter. De laatste 40 km had ik 'superbenen' en raapte ik heel wat andere deelnemers op.
Zondag kon ik niet mee naar het Franse Tournehem maar in de plaats koos ik voor een heuvelachtig ritje met de koersfiets. Hollebeke, Geluveld, Zandvoorde, Wijtschate, Passendale,... Het zijn allemaal geen bergen maar plat is het er nu ook niet. Na 65 km stond ik terug thuis voor de aperitief.

zondag 5 juni 2011

verlengd weekend = trainingsweekend

Waar die verlengde weekends allemaal niet goed voor zijn. Trainen, trainen, beetje werken thuis, trainen en nog eens trainen.
Het begon woensdagavond met het traditionele trainingsritje met de mountainbikeclub (die van Bolle gelijk ze zeggen). Met een vrij stevige wind ging het aan een gezwind tempo richting Mannekensvere. In een slag met gravel liep het echter mis. Een grote steen wou geen plaats maken voor mijn fiets met als gevolg: lekke band en... boem op de buis van het kader. Na het herstel trokken we naar Nieuwpoort om via de duinen tot Middelkerke te rijden en daarna in snel tempo (35-36 km/u) terug te keren naar het clublokaal in Beerst, waar de dorst gelest werd.
Donderdagmorgen koos ik voor een rustige rit, althans dat was de bedoeling. Ik raakte vrij snel op het parcours van een tocht voor wielertoeristen en besloot dat parcours te volgen. Lag het nu aan ik of aan de anderen maar ik reed heel wat rijders op koersfiets voorbij. Na 80 km aan 26,5 gemiddeld stond ik terug thuis.
Vrijdag was rustdag en hoog tijd om de fiets onder handen te nemen. Ik voelde namelijk dat het achterwiel niet zo goed meer bolde en ik moest hard stampen om het tempo erin te houden. Curieus wat dat zaterdag zou worden.
Zaterdag van thuis vertrokken richting Dikkebus en daar de toertocht van 76 km gereden. Ik was enigszins ontgoocheld. Na 10 km nog geen meter onverhard gezien en de volgende 30 km werden niet veel beter. Het was heel warm en met de wind in de rug was er ook maar weinig afkoeling. Bij de eerste beklimming van de Catsberg voelde ik dat het vrij goed zat, maar ik wou niet forceren. Er waren nog meer dan 70 km af te leggen (terug tot thuis). In de afdaling van de tweede klim op de Catsberg nog iemand gedepanneerd met een reserveband. Die man is me nog een Duvel schuldig. En daarna voor een derde keer naar de Catsberg, Kokereelberg, Boeschepeberg. Vanaf de tweede bevoorrading was het wind vlak op de kop. De terugweg zou nog heel lang worden. Na de Zwarteberg moest ik bijtrappen in de afdaling om snelheid te maken. Enfin uiteindelijk na 120 km moe maar voldaan terug thuis gekomen.
Vandaag, zondag, koos ik voor de lokale rit met de club in Beerst. De buienradar voorspelde niet al te veel goeds maar toch wou ik een goede 60 km rijden. Aan een vrij gezapig tempo ging het naar de Ruidenberg, Wijnendalebos, Torhout, Aartrijke, Koekelare en terug. Na een goede 60 km terug aan de aankomst. En nu... even rusten om straks naar een communiefeestje van de buren te trekken.
Inschrijven voor de barbecue op 25 juni kan nog altijd.